>網膜色素変性症サロンと2022年度ＪＲＰＳ高知総会を開催しました
>2022/05/07
こうち難病相談支援センターの網膜色素変性症サロンに併せて2022年度の総会を開催しました。
参加者の声出しと近況報告の後、介護保険の話になり、様々な不安があることから今年度の勉強会の一つに考えて行きたいと思いました。
ルミエールの方からは、新しい白杖（MIZUNOケーン）やアイリス大山のIHクッキングヒーターの紹介をしてもらいました。
総会では、2021年度事業・決算報告、2022年度事業・予算案の審議をいただき、特に異議もなく、全て承認をいただきました。
コロナが早く終息し、再び活気を取り戻してみんなが行事に参加出来るといいですね。
久しぶりのサロンで、近況を話しながら、元気を取り戻して過ごしたひとときでした。
【 >H.nagasaki 】
>網膜色素変性症医療講演＆交流会を開催しました
>2022/01/22
昨日は高知県網膜色素変性症協会の医療講演会＆交流会でした。
当初8月に開催予定でしたが、新型コロナ第5波により延期となり、日程を模索してましたが、秋頃から県内の感染者数も落ち着いてきたので、日程を1月22日に定めて仕切り直し。
…っなのに、年明けから高知県でも一気に感染者が増加し、開催日が迫る中、県の警戒レベルも徐々にアップ。参集方式 → ハイブリッド → スタッフのみ参集してオンライン → スタッフも参集人数制限とけっこうバタバタ。 (..;)
それでもルミエールサロンの金平さんや難病相談支援センターの方々にサポートいただき、講師の堤先生にも負担をおかけしながらどうにかオンラインで開催することができました。
第１部は、
ごめん林眼科の堤 理子先生に「障害福祉サービスを利用するときの診断書について」というテーマで、高知県ロービジョン勉強会のことや日々の診療の紹介、各種意見書や同意書の項目と補装具や年金等の適応関係についてお話しいただきました。
１月から改定になった障害者年金の判定基準に関する質問に対しても、とても丁寧に謙虚にお答えいただき、先生の人柄が表れていました。
このような先生方がロービジョン勉強会で医療だけでなく福祉や教育、就労や一般企業などとネットワークを広げていってくださっていることも知れて、とても嬉しく思いました。
第２部は、
株式会社システムギアビジョンの藤本さんに兵庫からオンラインで最新の拡大読書記について説明いただきました。
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ハンドル付き携帯型拡大読書器「クローバー6
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携帯型拡大読書器「コンパクト10 スピーチ
いずれの機種も外出時にも持ち出せて操作も簡単そうで、活用範囲が広がりロービジョンの人たちの生活が改善される気がしました。
第３部では、
視覚障害者向け機器展示室「ルミエールサロン」の金平さんより、「ウチピカ」というWi-Fiがなくても家の中の家電リモコンのオン・オフを音声で操作できるおもちゃを紹介いただきました。
Amazonなどでは 1,800円くらいで買えるみたいですね。
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ねえ UchiPika｜タカラトミー
第４部の交流会では、時間がなくなってしまい、参加者の簡単な自己紹介だけになってしまいましたが、withコロナのプラスの側面として少しずつZoomなどを使える視覚障害の方も増えて来て、視覚障害の障壁の一つである移動の障壁を気にせず皆さんがオンラインで集い、学習や交流ができるようになってきたことを嬉しく思いました。
本会の今年度の事業はほぼ終わりになりますが、来年度もオンラインも併用しながら患者さんやご家族の生活の質の向上を目指して事業計画を立てていきたいと思っています。
本会の行事は、会員以外の方でもご参加いただけますので、みなさんお気軽にお問い合わせくださいね！
同じ悩みを抱える仲間と話をしているうちに、少しずつ心が軽くなっていくというようなこともあります。
思い切って一歩を踏み出してみませんか！？
【 >会長 】
>高橋政代先生医療講演・高知サテライト ＆ Ｚｏｏｍ勉強会を開催しました
>2021/03/20
3月20日にあいにくの天気の中ではありましたが、オーテピア高知・声と点字の図書館会議室で、「高橋政代先生医療講演 高知サテライト＆Ｚｏｏｍ勉強会」を開催しました。
コロナの影響で様々な講演などがZoomで配信されるようになりましたが、まだまだパソコンやスマホが苦手な人も多くいますので、今回は、パソコンなどが苦手な方でも聴講できる環境を整え、ＪＲＰＳ群馬がＺｏｏｍ配信する高橋政代先生医療講演をみんなで受講した後に、Ｚｏｏｍの使い方勉強会を実施しました。
講演では、
・同じ網膜色素変性症という病名でもいろんなタイプがあること
・治療法が無いと言われていた昔と違い、様々な治療法が現実に研究されてきていること
・網膜色素変性症のタイプや進行度によって適応となる治療法が違うこと
・iPSの治療については10年くらいで始まるのではないかということ
・遺伝子検査を受けることも重要だが、結果によるリスクも理解した上で、遺伝カウンセリング態勢の整ったところで受けるのが望ましいこと
・治療法の確立をただ待つだけでなく、視覚リハ・ロービジョンケアなどで様々な機器やサービスが使えるようになっておくことが大事だということ
などをわかりやすくお話しいただきました。
受講者からも、「再生医療は以前は夢のように感じていましたが、今は現実の話になってきたということが感じられました。」、「高橋政代先生のお話は、何かお声が弾んでいるように聞こえてうれしく感じました。」、「まだ10年はかかるそうですが、今、一歩一歩治療が前進して行っていることを感じます。」、「私達も希望を持って、毎日の生活を大切にしながら前進して行きたいですね。」などの感想が聞かれました。
続いてのZoom勉強会では、こちらの準備不足から十分な体験・指導ができませんでした。
やはりグループでの指導は難しいことが分かりましたので、今後、個々の人と連絡取りながら、サポートしてそれぞれの人が使えるようにしていきたいと思います。
すみませんでした。
【 >会長 】
>ニジマス釣り＆湖畔バーベキュー
>2020/10/24
今年は秋の気持ちのいい時季が少なく、あっという間間に初冬のようなきがします。
昨日、ニジマス釣りとバーベキューに参加させていただきました。１８人の参加で、寒い朝でしたが、ニジマス釣りの時には日が当たり、とってもいい感じ。
ニジマス釣り。最初は入れ食いと聞いてましたが、山内さんの説明ではそうでもないよう…
みんなで池の周りで釣りが始まります。釣っている人も楽しい・見ている人も楽しい。
最初は「釣れた！」の声が聞こえません。大丈夫かなっとおもっていると、あっちこっちで釣れたの声。バケツ？の中に釣り上げた魚は入れられていきます。
一緒にいってもらっていた孫。イクラの餌も自分でつけて釣りますが、餌はなくなりますが魚は釣れません。せめて一匹だけでも…っと思っていたら釣れたようです。孫はニコニコ顔。みなさんの餌ではなかったでしょうか
追加の餌をもらい釣っています。竿を上にあげ何かしているので、「どうしたの？」と、竿を持った時釣れましたよ・釣れましたよ・でっかい大物、カバちゃんが釣れました(笑)。
針が洋服にひっかかってしまいました。こんな大物釣れてもしかたない。
あきらめず釣りをしていると、山内さんが団子の餌をつけてくれ、このエサは釣れると言ってくれたとおり、すぐ釣れました。大きな魚に孫は竿を揚げる事ができなかったみたい。
釣れるとあっちこっちで歓声が上がり、釣っていなくても自分が釣れたように嬉しく笑顔。本日の収穫は１８匹と大漁です(ニコニコ)。一番大きいのが孫が釣った魚だったそうで嬉しさいっぱい。
お腹も減って来て、次はバーベキュー。三つのテーブルに分かれて焼きました。
網の上にはさっき釣った魚がアルミ箔に包まれ乗っています。赤牛も柔らかくて美味しいと賑やかにバーベキューを楽しむことが出来、孫は自分の釣った大きい魚が気になりますが、山内さんにその魚の身をほぐしてもらい、美味しいと食べていました。
帰りには前田さんの奥さんにソフトクリームを買ってもらい、孫の顔はうれしくてニコニコ。
楽しい時間はアッという間に過ぎて行きますね。二時半に道の駅を後にし帰ってきました。
大きな魚が釣れたこと、バーベキューで焼いて食べた事、そして皆さんと出会えたこと…。孫には思い出の宝箱にのこっていると思います。ありがとうございました。
【 >カバちゃん 】
>プチ勉強会 ＆ 新年会
>2020/0１/11
１月のプチ勉強会では、最近の新聞記事や会報誌「あぁるぴぃ」からの情報をもとに、みんなでわからないところを話し合ったり、日常生活や趣味の活動についての意見交換をしました。
新しい会員さんも参加くださり、林眼科の堤先生や別府さん、保健所の方なども参加いただき、とても有意義な時間を過ごせたような気がしました。
その後の新年会でも、新しい方が参加くださり、大いに盛り上がりました。
【 >会長 】
>世界網膜の日in香川
>2019/11/0９・10
ＪＲＰＳ香川も発足５年となり、初めて担当となり開催されたリーダー研修会です。
講演内容も多岐にわたり、行政や支援施設、ＱＯＬ製品メーカーなど、日頃の活動でしっかりとネットワークが構築されていることがよくわかる、香川らしい会でした。
また、中四国の各協会の課題なども話し合われ、他県の会員との交流も深められました。
会員さんの平均年齢も若く活気が感じられました。再来年度は高知の順番なので、私たちも頑張らないといけませんね！
【 >会長 】
>幡多地区網膜色素変性症患者・家族交流会
>2019/10/16
暗いところでも明るく見えるようにしてくれたり、文章や人の顔を自動認識して読み上げてくれるという最新の眼鏡型視覚支援デバイスの説明と、参加者の方にそれぞれ個別に体験していただく時間を持ちました。
思った以上に良く見えて、すぐにでも欲しいという声も出ていました。
そして、町田病院の別府さんによる視覚リハ講演会や視覚障害者向け機器展示室『ルミエールサロン』による便利な道具や情報についてのお話と展示、保健所の方によるミニ健康講座という盛りだくさんの内容で12人の方に参加いただきました。
【 >会長 】
>高知県東部地区医療講演・相談交流会
>2019/10/03
難病相談支援センターの共済事業として奈半利町保健センターで、東部地区の医療講演会を実施しました。
当日は、県中西部は嵐のような天気で交通機関も麻痺し、参加をあきらめざるを得ない人もいましたが、講師のすぎもと眼科副院長 濱田佳世先生は雨にも風邪にも負けずいらしてくださいました。
障害者スポーツ医・健康スポーツ医の立場から「視覚障害のある人こそ体を動かそう！」というテーマでわかりやすくお話しいただき、また、ルミエールの機器展示や交流会を通じて、様々な情報交換ができていたような気がします。
【 >会長 】
>ＪＲＰＳ徳嶋交流会
>2019/06/29
ＪＲＰＳ徳嶋の方たちがバスで高知に来られると言うことで、高知のメンバーも５人で混ぜていただくことにしました。
レストラン「かつお船」では、自分で焼いた藁焼きたたきを肴に、アルコールも入って、楽しく徳嶋の方たちともコミュニケーションさせていただき、その後、西島園芸団地に移動し、美味しいパパイヤやメロンをいただきました。
梅雨時でしたが、皆さんの日頃の心がけのおかげか、ほとんど雨にも降られず、徳嶋の皆さんのバスを見送ることができました。
【 >会長 】
>視覚リハ講演会＆2019年総会
>2019/05/19
４月に町田病院の職員として高知に帰ってきてくださった別府さんに、視覚リハ講演会として、神戸アイセンターの立ち上げに携わってきた経験談や、治療と言うことだけでなく、残っている能力をいかに活用し伸ばしていくかという最先端の取り組みについて、わかりやすく私たちに伝えていただきました。
参加者も45人と最近にない人数で有り、別府さんの帰りをどれだけ皆さん待ちわびていたかがわかりますね。
講演終了後には、開場を楓林（ふうりん）に移し、中華と台湾料理に舌鼓を打ちながら、懇親会で楽しく交流いたしました。
あっ、乾杯前にちゃんと(？)総会もやりましたね！2018年度事業・決算報告、2019年度事業・予算案など、全ての議案についての承認をいただきました。
【 >会長 】
>平成２８年度総会＆カラオケ交流会
>2016/05/21
21日の総会及びカラオケ交流会に参加しました。
いつもは同居している妹か高知市春野にいる妹、この二人のうちどちらかに一緒に行ってもらうのですが、今回はあいにくどちらも都合が悪かったので、欠席することを決めていたのですが、スカイプでの話し合いの中で、仲間のみんなに励まされて、なんとか一人でごめん駅までたどりつくことができました。
駅員さんのサポートに助けられながらホームに降りたところ、ヘルパーの今西さんが待っていてくれ、須崎から乗車した田中さんと共にぶじ送迎バスに乗ることができました。
そこまでたどりつくには、中村駅まで乗った介護タクシーの運転手さんが駅の窓口までつれて行ってくれ、あと駅員さんのサポートで座席まで連れていってもらい、つぎ、ごめん駅ではまた駅員さんが停車の前に来てくれ、下車するまでサポートしてくれました。
会場ではなつかしい人たちに再会出来、またルミエールサロンの金平さんと新人の西川さんにもお会い出来てよかったです。
総会は林会長と事務局の山内さんが、事業報告また決算報告をこまかくキチンとまとめてくださり、引き続いて今年度の予算及び事業計画も報告してくださいました。林会長、事務局の山内さんごくろうさまでした。
いちばんのおたのしみの食事は総会の次になったのでちょっといつものおひるごはんの時間をまわっていたため前田さんなどは「もうノドがかわいてたまらん！」などと待ちきれない様子でした。
あとは金平さんによるクロック方式によるお膳の位置の説明があって「いただきます」をしました。
そのあとのカラオケはみなさん楽しんでおいでたようですが、実はマイクを持って歌うのはちょっと恥ずかしくてなかなか出来ないけど、「たとえばずっと前に歌ったことのある、この時期であれば、こいのぼり、夏はきぬ、おぼろ月夜、ミカンの花咲く丘、ふるさと…など、歌詞があればみんなで歌えるから、ハーモニカの上手な西村さんにメロディーを吹いてもらったら、私が2番までならリードできるから、そうしようね…」とニシムラさんと前もって打ち合わせしていたのですが、当日になって西村さんが風邪のため参加出来なくなり、残念でした。
3月の別府さんを送る会で、これらの曲がカラオケになかったので、歌詞を言いながら全員で歌って、そのあととても暖かい気分になれたので、今回も歌詞カードになろうと決め手いたのですが、残念でした。また次の機会にを楽しみにしています。
帰りは盲学校の上光先生に高知駅まで同道していただき助かりました。
【 >夏椿 】
>署名のお礼 （高知新聞「声ひろば」より）
>2016/02/21
私たちは昨年７月より、視覚障害生活訓練指導員の増員を求める署名活動をさせていただきました。そしてこのたび、おかげさまでよい成果を得ることができました。
先日、県地域福祉部の井奥部長に署名簿をお渡しし、訓練指導員の増員といういいお話をお聞きすることができました。署名は１万３６３６人の方にしていただくことができました。その内訳は、高知県内８４％、県外１６％でした。
私たちは、訓練指導員の増員というこの願いがかなえられるのかどうか大変不安でしたが、県地域福祉部では、私たちの願いを十分にくみ取っていただくことができ、２０１９年度から県内の訓練指導員が５人になることになりました。
署名活動の途中、何度か挫折しかかった時もありましたが、街頭署名をした時には「頑張ってね」と、とても温かい励ましの声をかけていただき、くじけそうな気持ちにまた勇気を出すことができました。署名用紙を送ってくださった中には、お手紙を添えてくださっている方も多く、大変励まされたことでした。
私たち一同、この署名にご協力いただきました皆さまに大変感謝しています。お一人お一人にお礼を言わなければなりませんが、紙面をお借りして心よりお礼を申し上げます。
【 >会員 長崎秀子 】
>さわる動物園＆忘年会
>2015/12/05
５日の野市動物公園で過ごした時間は、とても楽しかったですね。
私は初めて行ったので、自分が予想していたよりずっと広くて、地形にも変化が有って、もともとそういう変化のある地形をうまく利用していたように思いました。
まずびっくりしたのはチンパンジーくんたちの歓迎でしたね。
最初は一匹だったのに、じっと見ている盲導犬ワンダに気がついて、他の仲間を呼んだらしく、安全ガラスを通して、チンパンジーくんたちが全員出てきて、足をドンと鳴らしてみたり…とやや緊張の一瞬もありましたが、ワンダもさすが、騒いだりせずにその場を離れました。
あとはかわいいレッサーパンダに出会ったり、別のコーナーでは、実物大にこしらえたキリンのしっぽや、その役目、またいろんな種類の鳥の卵など、その種類によってほんとうにちっちゃくかわいいのやバレーボールくらいデッカイ卵など、さまざまな大きさの標本にさわらせてもらいました。
その中でとても意外だったのは、レッサーパンダの今朝したばかりのウンチをちっちゃな容器に入れて、「ちょっと臭いをかいでみてください。」と言われた時は、さすがにかなり引けてしまい、息を吸い込むことに抵抗をしましたが、優しく説明してくださっているボランティアのかたの熱意に答えなければ…、との思いで決心して、息を吸い込んでみました。
「あれ？この臭いは予想していた匂じゃないね…」とほんとうにビックリしました。
その匂いというのは、干し草のあのなつかしいにおいだったのです。パンダだから笹の葉っぱなのでしょうが、それでもおなかの中で酵素が働いて、あの枯れ草というか、あのずっと昔に覚えている、なつかしい稲わらの匂いに思いがけない場所で出会えたことは、強烈に心にのこりますね。ほんとうにポカポカの小春日和に恵まれて、春の動物公園での素敵な経験でした。
忘年会ではごちそうを食べながら楽しい時間を過ごしました。
カラオケではみなさんそれぞれいいノドを聞かせてくれましたが、いちばん楽しく聞かせてもらえたのは、前田さんとノアちゃんがデュエットで歌った「お座敷小唄」だったように思いますね。
なによりも二人の息があってとてもホンワカしたいい感じでしたよ。
【 >夏椿 】