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患者・家族のQOLの向上を目指して…

高知県網膜色素変性症協会

患者・家族のQOLの向上を目指して…

高知県網膜色素変性症協会

☆はじめて「網膜色素変性症」という病名を告げられたとき…

 「将来は見えなくなってしまうのではないか?」という不安や「これからの仕事や生活はどうしたらいいのだろうか?」という悩みを背負わされてしまったのではないでしょうか。
 でも、あなたのその悩みはあなた一人だけの悩みではありません!
同じ病気の仲間やご家族の方も同じような悩みを持ちながらも工夫や相談、情報交換、便利な道具との出会いによって、悩みや不安を軽くして、日々前向きに生活できるようになっています。
 今は先の見えないような悩みに感じられているかもしれませんが、その悩みを一人で抱え込まずに、みんなで少しずつでも分かち合えば、その心の重さ、今よりも10グラムでも、1グラムでも軽くすることができるかもしれません。

☆高知県網膜色素変性症協会とは…

 私たちは全国的な患者組織である公益社団法人 日本網膜色素変性症協会(JRPS)の連携団体として、高知県内の患者及び家族などのさまざまな悩みの軽減や生活の質の向上のために、ルミエールサロンや県内の保健所、盲学校、医療機関などと連携しながら、勉強会や相談会、交流会などさまざまな事業を年間を通じて開催しています。

※相談会や勉強会などには、会員以外の方でもご参加いただけますので、どうぞお気軽にお問い合わせくださいね。

お知らせ

「高橋政代先生医療講演・高知サテライト & Zoom勉強会」を開催します!

日時
2021年3月20日(土) 13:00~16:30
開場
オーテピア高知・声と点字の図書館会議室(1階)
  • 路面電車「大橋通」電停下車、北に300m
  • 高知市追手筋2-1-1
案内チラシ
高橋政代先生医療講演 高知サテライト&Zoom勉強会のご案内

 コロナの影響で様々な講演などがZoomで配信されるようになりましたが、まだまだパソコンやスマホが苦手な人も多くいます。
 そこで今回は、パソコンなどが苦手な方でも聴講できる環境を整え、JRPS群馬がZoom配信する高橋政代先生医療講演「網膜再生医療の動向」をみんなで受講するとともに、その後にZoomの使い方勉強会を実施いたします。
 (Zoom勉強会は、こうち難病相談支援センターの共催事業です。)
※ 会員以外の方でもご参加いただけますので、お気軽にお問い合わせください。


高知市の日常生活用具給付品目へ「暗所視支援眼鏡」追加!

 高知市の日常生活用具給付事業の対象品目に、暗いところでもものが見やすくなる暗所視支援眼鏡」を、本年3月1日から新たに加えていただきました。
 暗所視支援眼鏡とは、高感度カメラで捉えたかすかな光を増幅させて、眼鏡のレンズ部分に鮮明な画像として投影する製品で、私たち網膜色素変性症の特徴的な症状である「暗いところでものが見えにくくなる(夜盲症状)」のある人でも、暗い部屋の中や夜でも自然な色彩でものが見えるようになることが期待されるものです。
 *例→ HOYA MW10 HiKARI

給付対象者は…
「夜盲の症状を呈する視覚障害者(児)または、網膜色素変性症等の難病患者で、原則として学齢児以上の方。」となっており、
申請される際には…
  1. 暗所視支援眼鏡取扱い業者等での試装着による有効性の確認をされた上で、
  2. 下記事項を記入した医師の意見書が必要となります。
    1. 症状
    2. 必要とする場面・理由
    3. 使用効果・見込み等

補助基準額については…
  • 市民税課税世帯は負担上限額37,200円
  • 生活保護又は市町村民税非課税世帯については負担なし

※詳細につきましては、高知市障がい福祉課・日常生活用具担当(電話: 088-823-9053)までお問い合わせください。

網膜色素変性症ピア相談について

 網膜色素変性症と診断されたけど…
 「これってどんな病気なの?」「こんな病気は私だけ?」「これからどうなるの?」「何をしたらいいの?」…
病気のことや今後の生活のこと、仕事のことなどさまざまな不安があると想いますが、その悩みを抱えているのは、あなただけではないかもしれません。
 「同じ病気の人は、どうやって悩みを解消しているのかな?」「生活でどんな工夫をしているのかな?」「仕事はどうしてるのかな?」…
 「ピア」とは「仲間」という意味です。同じ病気の仲間だからわかり合えることもありますし、生活に役立つ情報を共有できることもあります。
 こうち難病相談支援センターでは、定期的に網膜色素変性症のピア相談を実施しています。同じ病気の人と話をしてみたいと想われる方は、参加してみませんか!?
 将来の不安や、今のもやもや…。
 同じ網膜色素変性症の相談員が一対一でじっくりとお話を聞かせていただきます。
※ 来所が難しい方はお電話でもお受けいたします。

【場所】
こうち難病相談支援センター
〒780-0062 高知市新本町1丁目14-6
※ JR高知駅北口を出て北へ200m、最初の交差点を渡り、西へ約30m
【相談時間】
1回の相談時間は20~30分程度です。
【相談員】
高知県網膜色素変性症協会 会長  林 道夫
  • 相談員は、相談内容を決して外に漏らすことはありません。
  • 来所・電話いずれの場合も必ず事前にお申込みください。
【問合せ】
参加を希望される場合は事前のお申し込みをよろしくお願いいたします。
 不明な点もお気軽にお問い合わせください。
○こうち難病相談支援センター tel:088-855-6258


患者・家族交流メーリングリストについて

 患者さん及びご家族の方の情報交換や相談・交流の場として、JRPS高知ではメーリングリストを開設しています。
 メーリングリストとは、特定のメールアドレスに送信すれば、登録している人全員にそのメールが届く仕組みです。
 今日に野ある方は、お気軽にお問い合わせくださいね!


ホームページ更新情報

2021/03/07
トップページの「お知らせ」に、高知市での日常生活支援用具に暗所視支援メガネが追加!」の記事を追加しました。
2021/03/05
「関連記事」ページに記事を追加しました。
2021/03/01
ホームページのセキュリティー向上のために、SSL証明書を取得いたしました。
2021/02/25
トップページに3月の行事案内を掲載しました。
2021/01/29
「関連記事」及び「活動報告」のページに記事を追加しました。
2021/01/22
ホームページの全面リニューアルをしました。