高知県網膜色素変性症協会

網膜色素変性症ピア相談について

　網膜色素変性症と診断されたけど…
　「これってどんな病気なの？」「こんな病気は私だけ？」「これからどうなるの？」「何をしたらいいの？」…
病気のことや今後の生活のこと、仕事のことなどさまざまな不安があると想いますが、その悩みを抱えているのは、あなただけではないかもしれません。
　「同じ病気の人は、どうやって悩みを解消しているのかな？」「生活でどんな工夫をしているのかな？」「仕事はどうしてるのかな？」…
　「ピア」とは「仲間」という意味です。同じ病気の仲間だからわかり合えることもありますし、生活に役立つ情報を共有できることもあります。
　こうち難病相談支援センターでは、定期的に網膜色素変性症のピア相談を実施しています。同じ病気の人と話をしてみたいと想われる方は、参加してみませんか！？
　将来の不安や、今のもやもや…。
　同じ網膜色素変性症の相談員が一対一でじっくりとお話を聞かせていただきます。
※　来所が難しい方はお電話でもお受けいたします。

【場所】

こうち難病相談支援センター
〒780-0062 高知市新本町1丁目14-6
※　JR高知駅北口を出て北へ300m、最初の交差点を渡り、西へ約30ｍ

令和６年度予定

時間はいずれも13:30から15:30までです。

• 令和６年５月21日（火曜日）
• 令和６年８月20日（火曜日）
• 令和７年１月2１日（火曜日）

【相談時間】

1回の相談時間は２０～３０分程度です。

【相談員】

高知県網膜色素変性症協会　会長　　林　道夫

• 相談員は、相談内容を決して外に漏らすことはありません。
• 来所・電話いずれの場合も必ず事前にお申込みください。

【問合せ】

参加を希望される場合は事前のお申し込みをよろしくお願いいたします。
　不明な点もお気軽にお問い合わせください。
○こうち難病相談支援センター tel:088-855-6258

高知市の日常生活用具給付品目へ「暗所視支援眼鏡」追加！

　高知市の日常生活用具給付事業の対象品目に、暗いところでもものが見やすくなる「暗所視支援眼鏡」を、本年３月１日から新たに加えていただきました。
　暗所視支援眼鏡とは、高感度カメラで捉えたかすかな光を増幅させて、眼鏡のレンズ部分に鮮明な画像として投影する製品で、私たち網膜色素変性症の特徴的な症状である「暗いところでものが見えにくくなる（夜盲症状）」のある人でも、暗い部屋の中や夜でも自然な色彩でものが見えるようになることが期待されるものです。
　＊例→　HOYA MW10 HiKARI

給付対象者は…

「夜盲の症状を呈する視覚障害者(児)または、網膜色素変性症等の難病患者で、原則として学齢児以上の方。」となっており、

申請される際には…

1. 暗所視支援眼鏡取扱い業者等での試装着による有効性の確認をされた上で、
2. 下記事項を記入した医師の意見書が必要となります。
   
   1. 症状
   2. 必要とする場面・理由
   3. 使用効果・見込み等

補助基準額については…

• 市民税課税世帯は負担上限額37,200円
• 生活保護又は市町村民税非課税世帯については負担なし

※詳細につきましては、高知市障がい福祉課・日常生活用具担当（電話: 088-823-9053）までお問い合わせください。

患者・家族交流メーリングリストについて

　患者さん及びご家族の方の情報交換や相談・交流の場として、ＪＲＰＳ高知ではメーリングリストを開設しています。
　メーリングリストとは、特定のメールアドレスに送信すれば、登録している人全員にそのメールが届く仕組みです。
　今日に野ある方は、お気軽にお問い合わせくださいね！